Cos'è la fibrosi cistica?
La fibrosi cistica (o mucoviscidosi) è una malattia genetica, il cui difetto di base consiste nella produzione di una proteina alterata chiamata CFTR. Questa proteina provoca una anomalia nelle secrezioni esocrine dell’organismo, con il risultato di una anormale produzione delle stesse, che sono dense e viscose.
La presenza di queste secrezioni anormali determina un danno progressivo degli organi coinvolti. Dal punto di vista clinico, la fibrosi cistica è una malattia cronica: ciò significa che la persona che ne è affetta ha la malattia per tutta la vita.

per donazioni c/c postale n. 18268375 intestato a: Associazione veneta per la lotta contro la fibrosi cistica	Nome> ASSOCIAZIONE VENETA PER LA LOTTA CONTRO LA FIBROSI CISTICA Sede P.le Aristide Stefani, 1 - Verona Tel. 0458072788 - 0458344060 -Fax. 045 8348425 e-mail: Presidente Ing. Ricciardi Sergio Tel. 0458192770 (ufficio) - Cell. 3357446081 - Fax. 0458192940 (ufficio) e-mail: Referente Sig. Dal Cortivo Renzo Cell. 3389858538 Segreteria Sig.ra Scardoni Lucia, Sig. Dal Cortivo Renzo, Sig.ra Battaglia Milena Tel. 0458072788 – 0458344060 - 0458072901- Fax. 0458348425 Orario di segreteria: dal lunedì al venerdì dalle ore 08.30 alle ore 13.30
	La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) è una istituzione ONLUS costituitasi nel gennaio 1997 con lo scopo fondamentale di contribuire a sviluppare nuove conoscenze sulla fibrosi cistica, orientate a cure innovative e potenzialmente risolutive della malattia. Promuove e sostiene la formazione di giovani ricercatori. Supporta ricerche innovative su base ampiamente collaborativa, valutate e selezionate da commissioni di esperti. Offre strumenti tecnici ed expertise per l’impostazione e la conduzione di ricerche selezionate. Favorisce la comunicazione tra ricercatori e tra gruppi di ricerca. Contribuisce a produrre informazione diffusa sulla fibrosi cistica. Collabora con il Gruppo Italiano Fibrosi Cistica, con la Lega delle Associazioni Regionali per la Fibrosi Cistica e con quanti, a livello di Istituzioni o di Volontariato, sono interessati ed attivi nel progresso delle conoscenze e delle cure per questa malattia. La Fondazione collabora con la Lega Italiana Fibrosi Cistica.
	Chi siamo: - La Lega Italiana Fibrosi Cistica è da 30 anni la federazione delle Associazioni Regionali FC, oggi una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) alla quale aderiscono: Le 18 Associazioni Regionali presenti in Italia che si occupano della malattia. Il Gruppo Italiano Adulti Fibrosi Cistica. La Lega rappresenta 10.000 persone sia toccate da vicino dalla malattia (4000 pazienti e famiglie) e sia costituite da amici, simpatizzanti e individui sensibili al sociale che si coinvolgono investendo le proprie energie affettive, le proprie capacità, il proprio tempo e spesso le proprie risorse sui medesimi obiettivi comuni. Finalità: vincere la fibrosi cistica essere un attore protagonista per identificare la terapia risolutrice Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la fibrosi cistica in alleanza con altre Organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero. Stimolare il miglioramento costante dell’assistenza medica da parte delle istituzioni alle persone affette da fibrosi cistica, nonché l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia. Incoraggiare l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale dei pazienti con fibrosi cistica e creare ogni premessa per il miglioramento della loro qualità di vita. La Lega collabora con la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.

(fonte www.fibrosicistica.it)